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放眼所及之处尽是纯白的空间。
从未停止的嗡嗡声响。
无法亲手触及的花朵。
永远冰冷的拥抱。
已然麻痹的消毒水的气味。
从诞生的那一刻起就从未减少过的白袍陌生人。
在他的认知里,这就是他生活的常态。
【我很抱歉,确定是重症联合免疫缺陷病(scid)。】
从只有婴儿床大小的塑料泡泡,到一立方米的活动空间,再到一个普通房间大小、足够他偶尔跑跳的完全隔离空间。
【而他姐姐的血液配型……失败了。】
男孩也渐渐了解到他这样是不正常的。
【隔离只是暂时的措施,我们会尽快找到合适的骨髓捐献者。】
为什么我不能出去?
为什么爸爸妈妈不能「进来」呢?
直到七岁的时候,他终于得到了可以外出的机会。
穿着像是太空装一样的衣服,背上接着一条氧气输送管连接到那些「泡泡」上。
第一次行走在阳光下,他是兴奋而雀跃的。
但,完全密闭而厚重的太空装再兴奋过后确是令人难以忍受的闷热与不适。
仅仅七次的外出,男孩便对那套服装失去了兴趣。
【太热了……我不想穿。】
没人知道除了闷热以外,让男孩更难以忍受的是身后那条连到泡泡上的管子。
——就像是拴着的狗链,提醒他永远无法获得的自由。
为什么其他孩子就能尽情在阳光下追赶跑跳、骑着单车兴奋尖叫。
而他只能被局限在那狭□□仄、与世隔绝的泡泡之中?
连偶尔的蹦蹦跳跳也会立刻被制止。
男孩闭上眼,抱着被层层消毒后才送进泡泡内的塑料玩偶,幻想着脱去那厚重枷锁尽情奔跑的情景。
【配对又失败了。】
暂时的权宜之计,一拖再拖。
【对不起,还没有找到……】
从出生,到七岁开始接受正式教育——在泡泡里。
食物、书籍、衣物跟一小台电视机,就是男孩生活空间中的全部。
在从七岁到十二岁,花了六年的时间,男孩便读完了所有小学、初中、高中所有的相关知识,男孩虽然对外界的认知十分匮乏,但谁也无法否认他是极为聪明的天才。
正因为如此,更加令人惋惜与……忧心。
【完全合适的配合者还是没找到,之前有配型成功但是……对方身上有潜伏型的疾病,我很抱歉……】
日复一日、年复一年,从希望到失望,不但依然无法找到合适的配型,负责治疗团队的医生也一个一个离开了医疗团队。
——无法面对毫无治愈曙光的病人,更承担不起男孩那看透人心的阴翳眼神。
曾经也有人提出质疑,当一个人与世隔绝……或者说不仅仅是与世隔绝,而是更加冰冷压抑的空间之中整整十二年,那么……究竟会形成怎么样的人格?
没有人敢回答当把活生生的一个孩子像是实验用的白老鼠一般关在透明的牢笼中究竟是对是错,即使他们是出于保护的本意也一样。
压抑、偏激、焦躁、冷漠、扭曲。
自从男孩理解到自己的命运以后,负面的情绪在心中快速滋长,但同时也更加理智。
七岁的他还试图破坏过那透明的塑料牢笼,甚至在外出时拉扯供气管。
但十二岁的他顶多撕扯床单、砸砸枕头来做出气。
因为他清楚的了解,他没有受伤的本钱,也无法真的脱离那透明的牢笼。
就算外界再美丽,对他来说也是致命的。
新来的主治医师,看着与他对视的男孩疲惫的提出了一项建议。
【虽然无法完全配型,但有一个新的技术叫做干/细胞治疗,使用未分化的原始细胞移植,然后成新的血液系统代替原本毫无免疫功能的血液细胞。】
【缺陷是会造成发育影响而且可能丧失繁衍能力,另外……这是还没确定临床疗效的新技术。】
就像是癌症末期的病人,最后可能选择还没通过临床测试尚在研究中的新药一样,这是在赌一个未知,试图抓住任何可能的救命稻草。
虽然男孩并没有到这种地步,但新来的主治医生觉得……他们很快就要关不住他了。
一但男孩压抑的情绪一口气爆发出来,没有人知道会发生什么。
就算男孩真的忍住了,等到他成年的那一天,没有人能再以为了他好而拒绝他离开泡泡的请求。
——即使那与自杀无异。
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放眼所及之处尽是纯白的空间。
从未停止的嗡嗡声响。
无法亲手触及的花朵。
永远冰冷的拥抱。
已然麻痹的消毒水的气味。
从诞生的那一刻起就从未减少过的白袍陌生人。
在他的认知里,这就是他生活的常态。
【我很抱歉,确定是重症联合免疫缺陷病(scid)。】
从只有婴儿床大小的塑料泡泡,到一立方米的活动空间,再到一个普通房间大小、足够他偶尔跑跳的完全隔离空间。
【而他姐姐的血液配型……失败了。】
男孩也渐渐了解到他这样是不正常的。
【隔离只是暂时的措施,我们会尽快找到合适的骨髓捐献者。】
为什么我不能出去?
为什么爸爸妈妈不能「进来」呢?
直到七岁的时候,他终于得到了可以外出的机会。
穿着像是太空装一样的衣服,背上接着一条氧气输送管连接到那些「泡泡」上。
第一次行走在阳光下,他是兴奋而雀跃的。
但,完全密闭而厚重的太空装再兴奋过后确是令人难以忍受的闷热与不适。
仅仅七次的外出,男孩便对那套服装失去了兴趣。
【太热了……我不想穿。】
没人知道除了闷热以外,让男孩更难以忍受的是身后那条连到泡泡上的管子。
——就像是拴着的狗链,提醒他永远无法获得的自由。
为什么其他孩子就能尽情在阳光下追赶跑跳、骑着单车兴奋尖叫。
而他只能被局限在那狭□□仄、与世隔绝的泡泡之中?
连偶尔的蹦蹦跳跳也会立刻被制止。
男孩闭上眼,抱着被层层消毒后才送进泡泡内的塑料玩偶,幻想着脱去那厚重枷锁尽情奔跑的情景。
【配对又失败了。】
暂时的权宜之计,一拖再拖。
【对不起,还没有找到……】
从出生,到七岁开始接受正式教育——在泡泡里。
食物、书籍、衣物跟一小台电视机,就是男孩生活空间中的全部。
在从七岁到十二岁,花了六年的时间,男孩便读完了所有小学、初中、高中所有的相关知识,男孩虽然对外界的认知十分匮乏,但谁也无法否认他是极为聪明的天才。
正因为如此,更加令人惋惜与……忧心。
【完全合适的配合者还是没找到,之前有配型成功但是……对方身上有潜伏型的疾病,我很抱歉……】
日复一日、年复一年,从希望到失望,不但依然无法找到合适的配型,负责治疗团队的医生也一个一个离开了医疗团队。
——无法面对毫无治愈曙光的病人,更承担不起男孩那看透人心的阴翳眼神。
曾经也有人提出质疑,当一个人与世隔绝……或者说不仅仅是与世隔绝,而是更加冰冷压抑的空间之中整整十二年,那么……究竟会形成怎么样的人格?
没有人敢回答当把活生生的一个孩子像是实验用的白老鼠一般关在透明的牢笼中究竟是对是错,即使他们是出于保护的本意也一样。
压抑、偏激、焦躁、冷漠、扭曲。
自从男孩理解到自己的命运以后,负面的情绪在心中快速滋长,但同时也更加理智。
七岁的他还试图破坏过那透明的塑料牢笼,甚至在外出时拉扯供气管。
但十二岁的他顶多撕扯床单、砸砸枕头来做出气。
因为他清楚的了解,他没有受伤的本钱,也无法真的脱离那透明的牢笼。
就算外界再美丽,对他来说也是致命的。
新来的主治医师,看着与他对视的男孩疲惫的提出了一项建议。
【虽然无法完全配型,但有一个新的技术叫做干/细胞治疗,使用未分化的原始细胞移植,然后成新的血液系统代替原本毫无免疫功能的血液细胞。】
【缺陷是会造成发育影响而且可能丧失繁衍能力,另外……这是还没确定临床疗效的新技术。】
就像是癌症末期的病人,最后可能选择还没通过临床测试尚在研究中的新药一样,这是在赌一个未知,试图抓住任何可能的救命稻草。
虽然男孩并没有到这种地步,但新来的主治医生觉得……他们很快就要关不住他了。
一但男孩压抑的情绪一口气爆发出来,没有人知道会发生什么。
就算男孩真的忍住了,等到他成年的那一天,没有人能再以为了他好而拒绝他离开泡泡的请求。
——即使那与自杀无异。
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